A BUEN RITMO...

martes, 30 de julio de 2013

Sigo Aqui

Buenas a tod@s!! lo primero pediros disculpas por mi ausencia, evidentemente no he pasado por unos buenos momentos animicamente, pero ya estoy mejorcilla.

Contaros que subi de peso, frene el proceso de bajada y ahora estoy en 63kg controlados ni subo ni bajo, la nutricionista esta contenta, pero todavia me insiste en que debo comer mas, intentar hacer las pautas de comer cada dos horas, el problema que tengo, no se si debido a la calor, es que lo que mejor me entra es liquido, si como solido me lleno enseguida..... bufff ha pasado ya mas de año y medio y sigo batallando.... pero la verdad merece la pena.




Como veis no pienso rendirme!!, respecto al trabajo y la esclerosis multiple, deje de trabajar en la empresa hace unos meses .... soy una mas en el paro... me era imposible por la enfermedad trabajar 40 h. semanales.... poco a poco he ido empeorando tengo parestesia practicamente ya en los dos lado tanto izquierdo como derecho, a parte tambien sufro de astenia, y me agoto enseguida.... huyo del sol como los vampiros.... solo salgo de noche pues la calor es agotadora... el dia que quiero salir un ratito por la tarde debo descansar por la mañana y viceversa.... eso de estar todo el dia por ahi y por la noche tambien se acabo, madre mii con lo que yo he sido!!! Pero bueno es una nueva forma de vivir a la que me estoy adaptando poquito a poco.


Bueno espero animarme otra vez a escribiros mi experiencia y que no vuelvan a pasar tantos meses, mientras tanto os doy las gracias a todos los que me habeis leido y si teneis alguna duda o pregunta, aqui sigo!!!

besikos y abrazos para tod@s!!

viernes, 19 de abril de 2013

Cómo tratar la esclerosis múltiple

Cómo tratar la esclerosis múltiple

 Cómo tratar la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria desmielinizante del sistema nervioso central de evolución crónica. No existe tratamiento curativo y las medidas terapéuticas se dividen en dos categorías: tratamiento inmunomodulador y tratamiento sintomático. En esta sección nos referiremos solamente al tratamiento sintomático.
 
Instrucciones

  • El tratamiento sintomático incluye múltiples medidas. Se debe llevar un estilo de vida saludable sin restringir sus actividades. Puede realizar ejercicios físicos moderados en ambientes frescos y ventilados, evitando ejercicios intensos en ambientes calurosos y otros factores que puedan conducirlo al agotamiento.
  • Se aconseja un régimen pobre en grasas y aporte de vitaminas C y E. se debe combatir precozmente la fiebre y las infecciones.
  • Para tratar la fatigabilidad se puede usar amantadita, 100 mg vía oral cada 12 horas y ambiente frío. Si se presenta un estado depresivo se aconseja tratamiento con fluoxetina 20 mg vía oral por día o aminopiridina 25 mg vía oral cada 8 horas.
  • Si existe depresión y labilidad emocional se puede usar amitriptilina 25 mg vía oral cada 12 horas y eventualmente fluoxetina.
  • En caso de ansiedad: alprazolam 0,5 mg vía oral cada 8 – 12 horas.
  • Para el tratamiento de las neuralgias se aconseja el uso de carbamazepina 200 mg vía oral cada 8 horas, o baclofeno 12,5 mg vía oral cada 8 horas, asociado a veces a amitriptilina.
  • Para los espasmos tónicos: carbamazepina o baclofeno a dosis indicadas.
  • En la diplopía, ataxia o disartria transitorias se puede recurrir a la carbamazepina a la dosis indicada.
  • Para el tratamiento de la espasticidad se usa baclofeno 12,5 mg vía oral cada 8 horas o diazepam 5 mg vía oral cada 8 horas.
  • En la incontinencia urinaria se usan anticolinérgicos como el bromuro de propantelina vía oral.
  • Se debe recurrir a sonda vesical a permanencia en caso de vejiga atónica.
  • La disfunción eréctil en el hombre se puede mejorar con una dosis de sildenafil 50 mg vía oral una hora antes de la relación sexual, en el caso de la mujer se pueden usar geles lubricantes.
  • El temblor cerebeloso puede tratarse con isoniazida 900 a 1200 mg vía oral por día, asociado a piridoxina o primidona 250 mg vía oral cada 8 horas.
  • El nistagmo puede mejorar con fármacos como la gabapentina 300 mg vía oral cada 8 horas, baclofeno o clonacepam.
  • Si deseas conocer más acerca de este y otros interesantes temas relacionados con la salud, encontrar un médico para ti, gestionar citas médicas online o contratar el mejor seguro médico, te invitamos a consultar la Web de Doctuo, que reúne todo lo que necesitas saber acerca del mundo médico en España.
  • Si deseas leer más artículos parecidos a cómo tratar la esclerosis múltiple, te recomendamos que entres en nuestra categoría de Enfermedad Neurológicas.
 
Necesitas
  • amantadita
  • fluoxetina o aminopiridina
  • amitriptilina
  • alprazolam
  • carbamazepina o baclofeno
  • propantelina
  • sildenafil
  • isoniazida
  • gabapentina
Consejos
  • Se aconseja un apoyo psicológico para todo el núcleo familiar.
  • La euforia no requiere tratamiento.
  • El tratamiento debe ser indicado por un médico.

Sigue leyendo: http://salud.uncomo.com/articulo/como-tratar-la-esclerosis-multiple-5924.html#ixzz2Qsv4FjN4

martes, 9 de abril de 2013

Tecfidera tratamiento aprobado para la esclerosis múltiple // Noticia: http://redpacientes.com


  • La FDA anunció el 27 de marzo de 2013, que se ha aprobado Tecfidera (dimetil fumarato o DMF, antes conocido como BG-12) como terapia de primera línea para el tratamiento a largo plazo de las formas recurrentes de la esclerosis múltiple.

    Tecfidera es el décimo fármaco aprobado como un tratamiento modificador de la enfermedad (DMT) para el tratamiento a largo plazo de la esclerosis múltiple. Se administra en forma de pastillas por vía oral y es el tercer DMT oral aprobado para esta enfermedad. La dosis aprobada es de 240 mg que se toma dos veces al día. Los medicamentos orales anteriores que fueron aprobados  son Gilenya en 2010 y Aubagio en 2012.

    Existen cinco DMTs para la esclerosis múltiple que se toman a través de la auto-inyección, el primero de los cuales fue aprobado en 1993, y los otros dos DMTs se administran por inyección intravenosa. Si bien ninguno de estos tratamientos puede curar la esclerosis múltiple, todos ellos han demostrado ser eficaces para reducir el número y la gravedad de las recaídas (brotes de la enfermedad), disminuir la actividad de la enfermedad (en términos de menos lesiones y menos lesiones activas en el cerebro), y en algunos casos, una progresión más lenta de la enfermedad.

    Este fármaco también se ha utilizado durante muchos años en Europa y en otras partes para tratar la psoriasis, y también se ha utilizado como un fungicida y como un desecante en la fabricación de muebles.

    Dos ensayos controlados con placebo de fase III sirvieron de base para su aprobación, dijo la agencia. En estos ensayos llamados DEFINE y CONFIRM , se inscribieron un total de 2.700 pacientes. Además de comparar el fármaco con placebo, el ensayo CONFIRM incluyó un tercer brazo con acetato de glatiramer abierto (Copaxone), un fármaco inyectable estándar para la esclerosis múltiple.

    Ambos ensayos demostraron que dimetilfumarato fue superior al placebo en la prevención de recaídas y en retrasar la progresión de la discapacidad. También parece ser algo más eficaz que el acetato de glatiramer en el estudio CONFIRM.

    Los efectos adversos más frecuentes fueron trastornos gastrointestinales y enrojecimiento del rostro. La FDA también observó que el fármaco tiene un riesgo de linfocitopenia, aunque las infecciones no parece haber aumentado como resultado de los estudios de fase III.

    Russell Katz, MD, director de la División de Productos de Neurología en el Centro de la FDA para la Evaluación e Investigación de Fármacos, dijo:
    "Ningún fármaco proporciona una cura para la esclerosis múltiple por lo que es importante es tener una variedad de opciones de tratamiento disponibles para los pacientes".

    Fuentes: MedpageToday , MSAA y http://redpacientes.com


    http://redpacientes.com

El fenómeno Uhthoff // Noticia de http://redpacientes.com


El fenómeno Uhthoff puede aparecer en afectados por esclerosis múltiple

http://redpacientes.com
  • Los afectados por esclerosis múltiple pueden experimentar un empeoramiento clínico en relación a la elevación de la temperatura corporal, ya sea ésta provocada por factores externos (meses de verano, ducha de agua caliente, tabaco) o factores internos (fiebre, ejercicio intenso, la menstruación). A este fenómeno se le conoce como Uhthoff, ya que su descubridor fue el neuro-oftalmólogo alemán, Wilhem Uhthoff.
    Fenómeno

    ¿Habíais oído hablar de este fenómeno?, ¿pensáis que, en vuestro caso, esos empeoramientos en los síntomas se relacionan con una elevación de la temperatura? Si queréis participar dejando vuestro comentario, solo es necesario registrarse, ¡adelante, es gratuito y anónimo!

    Las fibras de mielina del sistema nervioso central que han sufrido desmielinización, pueden ser muy sensibles a incluso pequeñas elevaciones de la temperatura corporal central, lo que resulta en retrasos en la conducción de la señal o incluso la bloquean.
    Desmielinización

    Esta sensibilidad puede aparecer por tomar el sol, hacer ejercicio, tomar baños calientes, la emoción, la fatiga, la fiebre, o cualquier otro factor asociado con un aumento en la temperatura corporal central, el estrés, la menstruación, etc. Cualquier síntoma de esclerosis múltiple se puede presentar de esta manera, y una de las presentaciones más comunes es la visión borrosa después de la actividad física.

    Deterioro visual fluctuante (cambios con el ejercicio, el estrés, la fatiga, la elevación de la temperatura corporal)
    Muchos pacientes pueden experimentar una atenuación u oscurecimiento de la visión asociada con el ejercicio y el calor. Esto se alivia con el reposo y enfriamiento. La descripción de esta alteración en la visión secundaria a la elevación de la temperatura corporal fue descrita hace más de un siglo por Wilhem Uhthoff.

    Debido a que estos síntomas desaparecen con el reposo y el enfriamiento, puede resultar confuso para los profesionales de la salud que no están familiarizados con este fenómeno. La debilidad inducida por calor presenta problemas de seguridad para las personas con esclerosis múltiple, ya que el impacto de la debilidad puede ser rápido y dramático, y pueden encontrarse demasiado débiles para librarse de las condiciones de calor que están causando el problema.

    Tratamientos
    La evasión es la mejor defensa, y cuando la exposición es inevitable, intentar que sea lo más mínima posible seguida de estrategias de refrigeración. En general, los efectos de la exposición al calor se invierten con el descanso y la refrigeración y no tienen una consecuencia a largo plazo.

    Se ha comprobado que derivados de aminopiridina se han mostrado eficaces en la esclerosis múltiple, tanto en el alivio de la fatiga como de síntomas visuales, motilidad ocular, fuerza, coordinación y marcha, y también en la mejoría de las alteraciones en los potenciales evocados, fundamentalmente en pacientes con fenómeno de Uhthoff

    Fuentes: MS Society of Canada, EMyAcción y cfnavarra

    http://redpacientes.com 

Hormigueo, ardor o picazón en la piel en esclerosis múltiple ¿qué está pasando aquí? Noticia de redpaciente


  • Las personas afectadas con esclerosis múltiple a menudo experimentan sensaciones extrañas en la piel, que pueden ser realmente difíciles de describir y que les hacen sentir francamente extraños.
    Hormigueo

    ¿Habéis experimentado estas sensaciones raras en la piel?, ¿cómo describirías lo que sentiste?, ¿sabías que otros piensan que es extraño?, ¿qué consejos le darías a otro afectado por esclerosis múltiple para vivir con este tipo de síntomas? Podéis dejarnos vuestras experiencias en los comentarios, y si áun no formas parte del grupo, ¡únete, es gratuito y anónimo!

    Algunos de los sentimientos más comunes son:
    • Sensación de agujas clavándose
    • Entumecimiento
    • Hormigueo
    • Picazón
    • Ardor
     
    A veces esto no lo describe bastante bien y la gente podría decir:
    • Es como insectos que se arrastran sobre mí
    • Es como si algo me está apretando muy bien
    • Se siente como que si estuviera sangrando, pero no lo estoy

    A pesar de que se siente como que algo ocurre en la piel, en realidad se debe a daños en los nervios causados por la esclerosis múltiple. El cerebro no puede interpretar las señales que recibe, ya que está fuera de su experiencia. Para hacer frente a esto, lo que hace es tratar de relacionarlo con algo que el cuerpo ha experimentado antes como ser apretado o quemado.  Alternativamente, puede que lo refiera a algo que se puede imaginar.

    Estas sensaciones incómodas y anormales son conocidas como disestesias. Los tratamientos más comunes son los utilizados para el dolor neuropático como la amitriptilina, la gabapentina o la pregabalina . A veces, la imipramina o nortriptilina también se utilizan.

    Fuente: MSTrust.org

    Noticias relacionadas:
    El fenómeno Uhthoff puede aparecer en afectados por esclerosis múltiple 
    Los síntomas subjetivos de la esclerosis múltiple pueden ser autoevaluados en aplicaciones móviles 

    Os animamos a compartir en todo o en parte esta información, citando y enlazando la fuente: redpacientes. ¡Gracias!

    http://redpacientes.com 

jueves, 14 de marzo de 2013

Progresos emocionales....

Buenos días familia!!!

Os voy a resumir un poquito mi estado..... estoy teniendo un bache emocional (vamos de mi cabecita depresiva).... he tenido unas semanas que he querido tirar todo lo que tengo por la borda.... empezar de cero..... buscar un nuevo camino en mi vida.... no me sentía respaldada por las personas que tengo a mi lado (o no lo quería ver)..... me sentía estancada día a día.... sin salida.... sin futuro..... como si estuviera metida en una habitación estrecha oscura y rodeada de grandes paredes.... sin ventanas....

Llegó un día que quise romper esas paredes y creí que la solución era dejar y abandonar todo lo que hasta ahora he tenido y tengo.... ante mi actitud.... mi alrededor no sabían como actuar.... entendieron mis sentimientos de que quería buscar otra felicidad tirar esas paredes que me ahogaban porque me sentía... sola.... pero reaccionaron.....!!! yo me sentía sola y rendida antes los días y las semanas que pasaban delante de mi sin un ápice de futuro...... y mi alrededor hizo lo que yo jamas creí que eran capaces de hacer.... reaccionaron!!! han conseguido que tire dos de las cuatro paredes y hecho dos ventanales enormes donde entra el sol.....ya no me siento....(en ocasiones) sola en esa habitación estrecha....poco a poco...se que solo yo puedo buscar y crear mi camino mi camino a la felicidad y el futuro.... pero es bueno (me hace sentirme bien) saber que uno no esta solo en el camino....que hay otra persona que te acompaña.... que no siempre estará ahí (pues es algo que uno mismo debe hacer).... pero puedes contar que si te caes...o te pierdes en la oscuridad... te cogerá de la mano y te arrastrara.... te arrastrara hacia la luz, la luz de un camino que no sabes lo que te deparara, (eso es imposible de saber), pero sera un camino en el que haré todo lo posible por ir feliz....y con mi mejor sonrisa.... no solo por Mi.... sino por las personas de mi alrededor.... porque debemos saber que nuestra sonrisa es la luz para ellos!!!!!


Bueno espero no haberos aburrido mucho .....

Besikos famili!!

miércoles, 13 de marzo de 2013

LA IMPORTANCIA DE SER POSITIVO!!

Os dejo un link que se que much@s os va ayudar!!!

http://saludysiluetacr.com/?p=1761#more-1761

Ser positivo es muy muy importante.... podemos tener dias malos y oscuros pero no debemos permitirnos centrarnos en ellos debemos buscar siempre la luz y la manera de ser felices!! Buscar la felicidad!!!

Besotes y abrazos para tod@s vosotros!!!

Ser positivos!!!

jueves, 7 de marzo de 2013

Como me siento hoy?!

Hoy os voy a resumir como me siento con una cancion... para mi tiene mucho significado y el video me gusta mucho.... sobre todo la puesta en escena .... da un subidon y una energia!!!

Os la dedico!!!

video

Besikos y abrazos para mis seguidores!!!

martes, 5 de marzo de 2013

Primer cumple bariatrico!!!

Hoy mi primer cumplebariatrico!!! tal dia como hoy hace un año estaba preparandome para ir hacia el hospital, a realizarme mi reduccion de estomago.... algo que me ha cambiado mi vida completamente!!! hagamos balance.... enero 2012 me avisan de la lista de espera 111kg.... febrero me envian optimizacion..... llego al dia 5 de marzo al quirofano con 102kg.... ha dia de hoy 5 de marzo de 2013 peso 58.5 kg y he pasado de una talla 52 a la 36-38.......... Feliz de ver llegado hasta aqui!!!
video 

besikos!!!

lunes, 4 de marzo de 2013

Noticia europapress

Los fármacos orales de nueva generación mejoran "sustancialmente" la calidad de vida de enfermos de esclerosis múltiple

Novartis
Foto: ANDREW/FLICKR
MADRID, 25 Feb. (EUROPA PRESS) -
   Los fármacos orales de nueva generación han mejorado "sustancialmente" la calidad de vida de los enfermos de esclerosis múltiple y han reducido sus efectos adversos, según han explicado los expertos durante el 'II Ágora de Neuroexpertos' de Novartis.
   La cita ha servido para abordar los últimos avances en el abordaje de esta patología y de otras de sistema nervioso central. En ella, los especialistas han considerado como "clave" la innovación tecnológica propia de la investigación.
   En este sentido se muestra la neuróloga clínica y profesora de la Universidad de País Vasco y responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Cruces (Vizcaya), la doctora Mar Mendibe, que sostiene que se deben impulsar ensayos clínicos "en todas las fases de la enfermedad". A su juicio, el diagnóstico y tratamiento precoz de esta enfermedad "es prioritario".
   Para ella, es "lógico pensar" que se pueda mejorar en investigación "en base a las nuevas tecnologías, los distintos análisis de sangre, la identificación de marcadores biológicos, inmunológicos y genéticos, las distintas secuencias de resonancia magnética y otras técnicas como la tomografía de coherencia óptica o los potenciales evocados.
   A juicio del coordinador de Investigación Clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Donostia y el Instituto Biodonostia, el doctor Javier Olascoaga, la innovación tecnológica es "fundamental" para el avance de la ciencia en general y para mejorar el conocimiento de cualquier enfermedad.

EN ESPAÑA, 46 PERSONAS PADECEN ESTA ENFERMEDAD

   En la actualidad, y según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que "alrededor de 46.000 personas padecen esta enfermedad". Además, es la segunda causa de discapacidad más frecuente en adultos jóvenes entre los 30 y 40 años, "por detrás de los accidentes de tráfico".
   Por otra parte, y debido a su "gran variabilidad", puede afectar a cualquier parte del sistema nervioso central y producir distintos síntomas. Entre ellos, los expertos destacan "los trastornos visuales, la pérdida de fuerza en las extremidades o las alteraciones sensitivas y del equilibrio".
   En cuanto a los últimos avances obtenidos en este área, se han desgranado los resultados de estudio 'First' acerca de la última novedad terapéutica 'Gilenya' (Novartis). Este medicamentos "es muy seguro a corto y medio plazo", sostiene el jefe de Neurología, Neurocirugía y Neurofisiología del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla, el doctor Guillermo Izquierdo.

 Para él, además de disminuir la agresividad inmunológica, "puede actuar sobre mecanismos que producen daño neurológico irreversible y detener, al menos parcialmente, esos mecanismos de neurodegeneración".

  

viernes, 1 de marzo de 2013

Combatiendo la fatiga

Día a día con Esclerosis Múltiple Combatiendo la fatiga

En ocasiones, la vida necesita planearse. Las actividades cotidianas, como el ir rápido de compras, puede convertirse en un verdadero problema. Esta sección fue desarrollada para dar a los pacientes con EM ideas y trucos útiles para combatir la fatiga y conservar la energía.
Superando la fatiga
Una buena noche de sueño habitualmente vence a la fatiga física y mental. En la EM, sin embargo, el tipo de fatiga experimentada es mucho más debilitante que el sólo estar cansado.
La EM afecta al control de los músculos, la fuerza y coordinación, de tal manera que se requiere de más energía que la habitual para llevar a cabo las actividades rutinarias. La fatiga neuromuscular puede hacer que las tareas simples se sientan como trabajo para “mamuts” y tirarse en el sillón parece ser la mejor solución.
Es posible superar la fatiga si piensas por adelantado. Evita el sobreesfuerzo y delega las tareas domésticas cuando sea posible.  Combate la fatiga diseñando un plan de batalla, y prepara tus tropas para ayudarte a vencer la depresión.
Si estás cansado de combatir, no temas agregar refuerzos – una hora de ayuda práctica hoy, podría evitar que tus fuentes de energía se agoten mañana.
Mantén en mente, sin embargo, que la fatiga severa no necesariamente origina recaídas o empeoramiento de la EM. Bien puedes decidir que una ocasión especial (p.ej. la fiesta de un amigo, un evento escolar) puede ser factible si minimizas la fatiga tanto como sea posible.
Trucos para combatir el cansancio
• Toma duchas frías, no baños calientes
• Mantente en forma física sin sobre esforzarte
• Pierde peso si tienes exceso
• Sigue una dieta adecuada
• Toma ‘descansos’ entre ocasiones sociales
• En las tardes evita tareas que requieran concentración/esfuerzo físico
• Evalúa las tareas domésticas y roles - ¿eres más efectivo haciendo el papeleo que la jardinería?

jueves, 28 de febrero de 2013

Mi regalo para vosotros!!

Buenos dias!!!

Ayer termine mi video..... el video que he hecho para dar fuerzas a todas esas personas que como yo hace un año estaba preparandome para el gran dia.... el dia del gran cambio, yo recuerdo que me pasaba esos dias esperando... y viendo videos del youtube de personas que habian pasado por el mismo camino.... a mi me daban fuerzas fuerzas para segur adelante.... y yo os he querido transmitir lo mismo.... tanto con las fotos como con la musica... espero a ver acertado y que sea asi....

Os dejo el video link para que lo disfruteis!! ya me comentareis!!!

Por cierto mi cumplebariatrico es el dia 5 de Marzo!!!!

http://www.youtube.com/watch?v=SaoLZmpErMw


Besikos para tod@s!!!!

lunes, 25 de febrero de 2013

el dia a dia....

Buenas a tod@s.... se que ando un poco desaparecida.... en si es porque me siento mas activa e intento hacer mas cosillas!!!
Respecto a la alimentacion voy poquito a poquito he cogido algun gramo pero me cuesta mucho hacer las pautas de la libreta.
La semana pasada tuve un pequeño problema es que me bajo la pepins pero me bajo muy muy poquito.... como comprendereis me empece a rayar.... digo no puede ser.... otro problema mas para la lista..... (pues yo soy muy regular)... espere un par de dias y me fui al medico.... me dijo que no le preocupa pues los antidepresivos y la perdida de peso pueden hacer que la regla disminuya razonablemente.....que siga con la medicacion que tomo y que ya veremos el mes que viene a ver como evoluciona el problema....... :P .... en fin otro mas...jajajja
Mañana.....mañana..... por fin despues de 4 años me quitan un bultico de grasa que cada vez que tenia cita para quitarmelo me salia algun problema de salud y no podia hacermelo..... de verdad no me lo creere hasta que no pase jajajajja
Mi esclerosis y yo ya nos vamos llevando mejor..... gracias a las vitaminas no dejo que me fatigue tanto y el hormigueo y las extremidades como dormidas.... las llevo mucho mucho mejor...... ya incluso les hablo jejejje.... les digo alaaaa ya estais aki.... jejejjeje
Espero poder tener muchos dias en que me lo tome todo con humor!!! gracias a todas esas personas que siempre tengo a mi lado.... solo gracias a vosotros mi sonrisa vuelve a brillar!!

besikos!!!

lunes, 18 de febrero de 2013

pokito a pokito :)

Buenos dias!!! Contaros que cada vez estoy un poquito mejor....llevo varios dias que estoy bien....mas activa y con ganas de hacer cosas.... el tema alimentacion ahi voy poco a poco.... todavia no he cogido ni un quilo.... pero bueno todo se andara sin prisas!!!

Quiero hoy dar las gracias a las personas que tengo a mi lado... os quiero mucho... vosotros sabeis quienes sois....

Os dejo unas fotitos de ayer viendo el atardecer de mi gran playa!!! Vilanova!!



besikos!!!!

jueves, 14 de febrero de 2013

buscandomee

video
Buscandomeeee.....hoy creo que con este video os lo digo todo.....

besikos para todos!!!!

miércoles, 13 de febrero de 2013

Seguimos batallando

Hola!!! Buenos dias!! Contaros que de animos voy un poco mejor....ya salgo un poco mas de casa.... las vitaminas me las cambiaron por la supradyn y la verdad es que ya no me entran tan a menudo los temblores (segun los medicos hipoglucemias, bajadas de azucar) he añadido a mi dia a dia los zumitos..... cuando me empiezo a notar flojilla me tomo un zumito..... me dura mas de una hora .... pero.... al final me lo tomo.... el tema las pautas de la alimentacion.... esta semana llevo mejor lo de escribir en la libreta.... las vitaminas tambien me han abierto el apetito y lo noto en que ahora soy capaz de comerme el plato de postre entero.... cosa que antes no era capaz.....
Hoy me he pesado y sigo bajando de peso..... cuanto mas como y mas me muevo.....mas pierdo..... no se yo...... seguire asi igualmente a ver si dentro de un mes la cosa se frena y cojo algun kilillo de mas... sino a ver que me dice la nutricionista....
Ayer quede con una amiga bariatrica que la operaron unas semanas despues que yo!!! Que bien va quedar y hablar con personas que entienden por lo que estas pasando...... os dejare una fotiko ella esta wapisima esta ya en su normo peso .... yo.... parezco un pavo real..... a ver si cojo algun kilillo de mas y me veo mejor.... jejjeje

Gracias por estar ahi!!! Ya os seguire contando!!

besikos!!

sábado, 9 de febrero de 2013

Traspasar la fina linea.....

Buenas como estais??... yo he estado desaparecida....y sigo estandolo.... otro bache mas.....
La semana pasada la tuve casi por completa llena de medicos.... tuve visita con el neurologo, con el de cabecera, con los de la mutua, la nutricionista y el cirujano....vamos una semana completita completita.....
El resumen es.... debo volver dentro de un mes con la nutricionista.....estoy por debajo de mi peso....y la depresion no me ayuda hacer correctamente las pautas... eso hace que cada vez coma menos y menos.... y una mala alimentacion tambien afecta al estado de animo y si mi animo no esta bien no conseguiré salir de esta depresión...... debo OBLIGARME a comer....... resulta fácil a k si??.......debo anotar en una libreta paso a paso hora a hora minuto a minuto todo lo que hago.... lo que como..... etc..... a mi también me parecía fácil.... pero llevo una semana.... y no es así....me cuesta mucho mucho COMER......otro problema a añadir.... trastorno de alimentación...... quien me lo iba a decir a mi.....hace un año preparándome para la operación con 115kg y hoy con 58kg.... batallando día a día por comer un poco mas para poder coger fuerzas y salir de esta depresión......
Que delgada es la linea que separa la obesidad a la situación que estoy ahora!!!
He tardado mucho en contaros esto..... pero necesitaba decirlo pues creo que es conveniente que todo aquel que esta ansioso por operarse debe tener presente esta consecuencia..... no quiero que a nadie mas le pase lo que a mi..... os aconsejo hacer todas la pautas que marca la nutricionista y sobre todo si veis que os empieza a costar comer.... decírselo a ella antes de que sea demasiado tarde.... luego cuesta mucho salir de ese habito......
Bueno no me quiero enrollar mas.... ya os ire diciendo si voy progresando.... quien me lo iba a decir a mi..... ahora debo obligarme a comer.......

Besikos family!! Gracias por estar ahi!!



sábado, 26 de enero de 2013

Dia despues del aquagim....

Buenos días!!! Os acordáis de que ayer fui hacer una sesión de aquagim?... pues al final fui y la verdad muy contenta me lo paso muy bien ....PEROOOOO...jejjee después de la clase mi madre me dijo .... porque no vamos a relajarnos a la sauna?... y yo le dije no ...la sauna no me sienta bien porque hace demasiada calor, probamos mejor el jacuzzi ya que en mi gimnasio el agua no esta muy muy caliente.... estaba en la gloria con los chorritos por la espalda....las cervicales.... las piernas.... jajjja hasta que salí del agua....cuando salí del agua note un dolor punzante en la boca del estomago, las que estamos operadas de manga gástrica sabemos lo que significa.... es como los cólicos de los bebes (aires).... se ve que el jacuzzi movió demasiado todo por dentro.... así que ya me veis toda dobla que apenas podía caminar... con mi sonrisa fingiendo delante de mi madre para que no se asustara porque yo se que duele.... duele mucho... pero la mejor manera de que se te pase es tumbarte de lado y esperar esperar mínimo unas horitas.... así que todavía no se ni como fui capaz de ducharme... vestirme... coger el coche y plantarme en casa.... allí estaba mi marido esperándome con una manzanilla con anís que es lo que mejor me va para estos casos y al cabo de unas horicas se me paso todo tal como viene el dolor se va..... lo que yo diga.... cuerpecito de bebe jojojojo
Así que no se yo si volveré a entrar al jacuzzi!!!! jajajja ya os contare mis siguientes aventuras en el gimnasio!!! de momento hoy con un poquito de agujetas pero muy muy soportables!!

Espero no haberos aburrido con mi historia!!

besikos y abrazos!!!

viernes, 25 de enero de 2013

Intentar volver al gimnasio......

  • Buenas como todos sabeis estoy en fase adaptacion...hoy he madrugado porque mi madre tira de mi.... jejjeje y hoy me ha invitado a su clase de aquagim (clase a la que yo iba y tuve k dejar por incompatibilidad con el trabajo) la verdad es que no tengo muchas ganas pero que no se hace por una madre.... entre que estoy cansada y que no tengo muchas ganas de salir de casa.... a mas a mas ayer sali con mi marido a comprar cuatro cosas al super y al llegar a casa va y me caigo por las escaleras al subirlas.... dios como me duelen las rodillas.... buffff....que torpona soy....jejejje.... bueno acabare de desayunar y me pondre las pilas para una sesion divertida de aquagim.... espero no cansarme mucho!!! y que esto me anime a ir mas veces como hacia antes!!

    besotes y abrazos!!!

jueves, 24 de enero de 2013

ADAPTACION DESPUES DEL DIAGNOSTICO

Buenos dias, contaros que poquito a poquito voy mejor.... voy dando pasos pequeños pero creo que me ayudaran a avanzar en mi aceptación... a continuacion os post sobre como afecta el diagnostico de la esclerosis multiple y las fases de aceptacion, me ha parecido muy interesante leerlo y queria compartirlo con vosotros;

Qué sucede después de recibir el diagnóstico

Diagnóstico y qué sucede después

Aquí, conocerás las dificultades para diagnosticar la Esclerosis Múltiple. Encontrarás información sobre varias pruebas, como los escaneos de IRM (imagenología por resonancia magnética), que ayudan a respaldar un diagnóstico final y monitorear los efectos del tratamiento.
Ser diagnosticado con Esclerosis Múltipleno es algo fácil de aceptar. Familiarizarse con la enfermedad y desarrollar estrategias te ayudará a reducir tu ansiedad, aceptar el diagnóstico y empezar a vivir con la Esclerosis Múltiple.

Si se ha diagnosticado Esclerosis Múltiple en tu caso, puedes padecer uno de los siguientes tipos:
• Esclerosis múltiple con recaídas y remisiones (Esclerosis Múltiple RR)
• Esclerosis múltiple progresiva primaria (Esclerosis Múltiple PP)
• Esclerosis múltiple progresiva secundaria (Esclerosis MúltiplePS)
La Esclerosis Múltiple progresiva secundaria – como su nombre lo indica – es la etapa avanzada de lo que puede haber empezado con la forma del padecimiento de recaídas y remisiones. Mientras más temprano detectada la enfermedad – posible gracias a las modernas técnicas de diagnóstico de años recientes – mejores son las posibilidades de que la terapia adecuada logre retardar la progresión de la Esclerosis Múltiple.

Adaptándose a la Esclerosis Múltiple – ¿por qué yo?

Cuando se recibe el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, muchos pacientes ya habrán vivido momentos de incertidumbre al verse confrontados con diferentes síntomas que muchas veces son invisibles para otros. Si has sido diagnosticado con Esclerosis Múltiple, platica con tu médico sobre tus dudas y miedos. Es importante consultar un médico en quien confíes.
Puedes padecer síntomas nuevos o poco frecuentes, o viejos síntomas pueden regresar meses, años y, algunas veces, hasta una década después de que la enfermedad haya sido diagnosticada.
Hoy en día, con las modernas técnicas de IRM, la Esclerosis Múltiple puede ser diagnosticada con mucha rapidez, permitiendo que las personas con Esclerosis Múltiple inicien el tratamiento apropiado a una etapa temprana. Por otro lado, esto también significa que debes empezar a adaptarte a este padecimiento en poco tiempo.
Muchas personas diagnosticadas con Esclerosis Múltiple pasarán por varias etapas antes de aceptar su enfermedad.
La meta para cada paciente, será encontrar una forma de vivir con el padecimiento de la mejor manera posible. El apoyo de la familia, amigos, médicos y especialistas, así como las organizaciones de Esclerosis Múltiple pueden ayudarlos a aceptar su enfermedad. La mayoría de los pacientes padecerá algunas o la mayor parte de las etapas descritas más adelante. Algunos, no obstante, pueden saltarse algunos pasos más rápidamente que otros.
Para la mayoría de los pacientes, la certeza de padecer Esclerosis Múltiple es recibida como un shock, seguido de la negación. Inicialmente, no aceptan tenerla, pensando que lo que no debe ser, no puede ser. Miedo: El miedo es el factor dominante, especialmente cuando la persona no sabe qué debe temer. El miedo, sin embargo, puede destruir más calidad de vida que los propios síntomas de la Esclerosis Múltiple. El miedo puede surgir repetidas veces a lo largo de la enfermedad, debiendo ser controlado una y otra vez. Naturalmente, es primordial tener información sólida y bien fundamentada sobre la Esclerosis Múltiple en esta etapa, lo cual puede ayudar a disipar algo del miedo. La ansiedad generalizada es mejor controlada con el asesoramiento profesional. Grupos de apoyo también pueden ser de mucha ayuda en el manejo de la angustia que puede acompañar a las personas que viven con  Esclerosis Múltiple. Tristeza: la tristeza y la depresión también son comunes entre los pacientes con. Mientras que la tristeza es generalmente temporal, la depresión puede ser más persistente y constante. La depresión es más frecuente entre personas que viven con Esclerosis Múltiple que en la población general.
Si sientes que sufres depresión, debes buscar ayuda. La depresión puede indicar que has alcanzado un punto en la aceptación de tu diagnóstico en el cual necesitas ayuda de alguien más. Puedes tener un amigo cercano con quien platicar sobre tus miedos y sentimientos. Algunas personas pueden buscar la ayuda de un psiquiatra.
La psicoterapia y los antidepresivos pueden ser efectivos. Algunos pacientes intentan controlar la depresión por sí mismos, pero la depresión clínica es un padecimiento serio. Inclusive las propias personas que viven con la Esclerosis Múltiple algunas veces han expresado su sospecha de que los factores mentales (psicológicos) pueden desempeñar un papel en el brote y en la evolución de su padecimiento. Muchos pacientes reportan tener crisis serias, estrés aumentado, pérdida o separación de algún ser querido, justo antes de un nuevo episodio de Esclerosis Múltiple o una exacerbación de la enfermedad.

Aceptación de la Esclerosis Múltiple

La mayoría de las personas con Esclerosis Múltiple, tarde o temprano asimilan la noticia después de la confirmación de su padecimiento.  La conclusión personal como regla es la aceptación, en algún momento y la comprensión de que todos tenemos nuestras cargas. Es importante recordar que “aceptación” no significa “rendición”.


Espero que os haya parecido interesante!

Besikos y abrazos!!

martes, 22 de enero de 2013

red pacientes!!! por fin les cuento mi historia

 Hoy por fin me he decidido entrar en la pagina web red pacientes, no se si la conocéis pero esta muy muy bien, yo llevo apuntada desde que me detectaron la esclerosis múltiple, pero llevaba meses que no me atrevía entrar.... hoy lo he hecho y he visto que hay otra chica con la misma situación que yo con trastorno de adaptacion.... me atrevido a dejarle un comentario contando mi historia.... os dejo una copia para que me deis vuestra opinión


  • Buenas... a mi me diagnosticaron em el 17 de enero del 2012 llevo casi un año de tratamiento de copaxone mi problema es que a los dos días del diagnostico me llamaron de la lista de espera de reducción de estomago me operaron lo mas rápido que pudieron pues tenia que empezar el tratamiento de copaxone, el 5 de marzo de operaron... a la semana ya empecé a pincharme.... todo mi cuerpo empezó a cambiar de 111 kg actualmente estoy en 58kg.... el mundo laboral no me ayudo al coger el alta y reincorporarme me cambiaron de tienda .... mucho mas lejos de mi casa .... eso me obligaba a comer de tapper.... perjudico mi alimentacion recién operada y encima en pleno mes de junio con toda la calor fuera de casa me dio un brote de em.... perdí sensibilidad de caderas para abajo.... no me sentía nada... podía caminar pero no me sentía las piernas.... me dieron tratamiento de tres días corticoides por vena y luego tratamiento oral.... resulto bien.... me recupere.... llego septiembre y otra vez me trasladaron de tienda esta vez creía que podría llevarlo mejor .... pero resulta que estaba fuera de casa un total de 14 horas.... creía que podría llevarlo bien que yo era capaz de seguir ese ritmo como siempre había hecho... el carácter me empezó a cambiar.... todo me irritaba... trabajo desde hace años cara al publico tengo mucha mucha paciencia.... esta la perdí.... y casi pierdo los papeles delante clientes en dos ocasiones.... me empecé a plantear que me estaba pasando.... lloraba todos los días..... mi entorno me decía que me pasaba yo les decía que estaba bien.... no era capaz de reconocer que ya no podía mas.... que ese ritmo iba acabar conmigo vivía 14 horas al día acelerada para arriba y para abajo.... mi cabeza iba mas rápido que mis actos..... hasta que un día rompí a llorar.... me faltaba el aire.... y me pase así tres días .... hasta que me diagnosticaron trastorno de adaptacion..... de esto hace dos meses.... dos meses que estoy de baja por depresión.... me ha sido muy duro frenar....  frenar para poder empezar asimilar que mi cuerpo a cambiado, pues físicamente soy muy distinta con tantos kilos perdidos....y asimilar que tengo una enfermedad que puedo hacer vida normal pero no el ritmo de vida que llevaba antes!!! el diagnostico es que la enfermedad la deje apartada por la operación de reducción.... y que al pasar los meses y ya haber perdido todos los kilos (incluso mas de los que me tocaba) ahora estoy en el proceso de aceptar que tengo una enfermedad.... y que mi vida puede ser normal pero debo adaptar mi mundo laboral a eso.... hasta entonces sigo de baja en un bucle que no se como salir ......

lunes, 21 de enero de 2013

Fuerza y coraje !!!!

Buenos días family!!!
A día de hoy hace un año ya había recibido la tan deseada llamada y había tomado la decisión de operarme..... todo el mes de febrero me lo pase esperando las pruebas preoperatorias y preparándome con la dieta de optimizacion ( la tan famosa que estas a base de líquidos) .... la verdad es que los primeros días lo pasas mal, pero luego el estomago y tu mente se sincronizan .... saben que no te pueden pedir mas que liquido..... ya llegara el momento de ir introduciendo solido!!!

Se que hoy es lunes y como cada lunes habrá muchas gente de los foros de los nervios porque empieza una semana que les cambiara la vida!! yo os digo que animo y coraje que ya sabéis que no sera fácil pero si que valdra la PENA!!

Ya sabéis donde encontrarme si tenéis dudas o simplemente queréis deshagaros aki estoy!!!

Besos y abrazos para todos!!!

jueves, 17 de enero de 2013

Hoy!!! 1 año del diagnostico!!!

Buenos días a tod@s!! Hoy día 17 de enero hace justo un año que me diagnosticaron las Esclerosis Múltiple, todos sabemos que no estoy pasando por un buen momento, pero el que el otro día me decidiera a compartir con vosotros mis sentimientos.... me ha ayudado mucho!!!
He recibido un gran apoyo por parte vuestra, he podido sentir que estáis a mi lado incluso sin conoceros!!
Quiero dar las gracias por estar ahí a los foros del facebook que sabemos que sois muchos pero nos sentimos como una pequeña familia, UNIDA.... FUERTE.....
También quiero dar las gracias a mi familia especial mi madre, siempre siempre esta ahí...a mi hermano...mi cuñada... mi padre.... mis sobrinos que me regalan la sonrisa y las ganas de vivir!! y mi familia que esta lejos también porque gracias al wasap estamos un pokitin mas cerca jejejje.... y también a mis amig@s que hace tantos años que nos conocemos que somos como hermanas !! I LOVE YOU UNA JHARTÁ
Y por supuesto no puedo olvidar a mi otra costilla!! Mi marido!!! ese que siempre esta pendiente de mi que se levanta de madrugada detrás mio por si toy mal o por si simplemente necesito una abrazo!!! Te quiero, te quiero mucho !!!

En fin a todos muchas gracias por estar a mi lado en este camino que hoy se que tendré días malos pero estoy segura que quedaran eclipsados por los días buenos y sobre todo por vuestras sonrisas!!

Besos y abrazos!!!

martes, 15 de enero de 2013

10 meses despues....cuesta aceptar los cambios....

Buenas, hace mucho ....mucho que no escribo..... hace como tres meses que no estoy bien animicamente.... como ya sabeis la operacion y el diagnostico de mi enfermedad vinieron de la mano....pues ara cosas de un mes k mi cuerpo y mi mente me dijeron basta... y que era momento a afrontar que tengo una enfermedad y que no puedo llevar el mismo ritmo de vida que he llevado siempre... me pasado meses trabajando y fuera de casa mas de 14horas llevando esto a k mi humor cambiara...con las personas de mi alrededor hasta el punto de querer solo estar sola y no hablar con nadie pues siento que nadie me puede comprender.... que nadie sabe por lo que estoy pasando....todo el mundo ve mi gran cambio fisico.... y todo el mundo lo envidia y todo el mundo me dice que con este gran cambio debo estar super FELIZ......feliz?.... me cansado de escuchar esta frase hasta tal punto que apenas salgo de casa por no encontrarme a nadie y que pongan esa cara de flipados.....alaaa tiaaaa tienes que estar super contenta.... PUES NO!!!! NO SOY FELIZ!!!!.... debo asumir que tengo una enfermedad cronica...degenerativa....que por mucho que me digan que soy joven es degenerativa nadie me puede prometer si en un futuro estare normal....o ire con muletas.... o en silla de ruedas....o no sere capaz de vocalizar una frase.... o no podre ni coger un vaso porque mi cuerpo entero estara temblando....nadie ...NADIE.... me lo puede asegurar... pero segun todos debo estar super FELIZ porque he perdido una gran cantidad de kilos.... sabeis que ??? el fisico no lo es todo!!!! yo me opere por salud..... para tener mejor calidad de vida en un futuro.....yo antes con mis kilitos de mas era FELIZ.....porque no tenia ninguna enfermedad cronica..... y ahora debo escuchar la frase "Antes eras una gordita feliz..... ahora eres una lagartija deprimida"..... urghhhhhhhhhhhhhhhh.....
Solo tengo ganas de esconderme y que nadie me vea....hasta que yo encuentre mi propio equilibrio.... necesito aceptar mis cambios físicos, mirarme al espejo.... y sobre todo vivir con mi enfermedad y aceptar que puedo hacer una vida normal pero no seguir el ritmo de vida que llevaba hasta entonces..... Debo buscar mi nueva Felicidad!!! nuevas motivaciones....objetivos.... y sobretodo aprender a quererme a mi misma..... y preocuparme por mi y no por los demás!!!

Vaya parrafada que os he soltado..... lo necesitaba.... creo que he dado un gran paso al expresarme aki en mi blog..... es bueno que sepáis que no es un camino de rosas, pero ya lo dice la frase:

"NO DIJE QUE FUERA FÁCIL, PERO SI QUE VALDRÁ LA PENA"


Besikos para todos los que me seguis!!! 

10 meses despues.....58.3kg