A BUEN RITMO...

martes, 22 de enero de 2013

red pacientes!!! por fin les cuento mi historia

 Hoy por fin me he decidido entrar en la pagina web red pacientes, no se si la conocéis pero esta muy muy bien, yo llevo apuntada desde que me detectaron la esclerosis múltiple, pero llevaba meses que no me atrevía entrar.... hoy lo he hecho y he visto que hay otra chica con la misma situación que yo con trastorno de adaptacion.... me atrevido a dejarle un comentario contando mi historia.... os dejo una copia para que me deis vuestra opinión


  • Buenas... a mi me diagnosticaron em el 17 de enero del 2012 llevo casi un año de tratamiento de copaxone mi problema es que a los dos días del diagnostico me llamaron de la lista de espera de reducción de estomago me operaron lo mas rápido que pudieron pues tenia que empezar el tratamiento de copaxone, el 5 de marzo de operaron... a la semana ya empecé a pincharme.... todo mi cuerpo empezó a cambiar de 111 kg actualmente estoy en 58kg.... el mundo laboral no me ayudo al coger el alta y reincorporarme me cambiaron de tienda .... mucho mas lejos de mi casa .... eso me obligaba a comer de tapper.... perjudico mi alimentacion recién operada y encima en pleno mes de junio con toda la calor fuera de casa me dio un brote de em.... perdí sensibilidad de caderas para abajo.... no me sentía nada... podía caminar pero no me sentía las piernas.... me dieron tratamiento de tres días corticoides por vena y luego tratamiento oral.... resulto bien.... me recupere.... llego septiembre y otra vez me trasladaron de tienda esta vez creía que podría llevarlo mejor .... pero resulta que estaba fuera de casa un total de 14 horas.... creía que podría llevarlo bien que yo era capaz de seguir ese ritmo como siempre había hecho... el carácter me empezó a cambiar.... todo me irritaba... trabajo desde hace años cara al publico tengo mucha mucha paciencia.... esta la perdí.... y casi pierdo los papeles delante clientes en dos ocasiones.... me empecé a plantear que me estaba pasando.... lloraba todos los días..... mi entorno me decía que me pasaba yo les decía que estaba bien.... no era capaz de reconocer que ya no podía mas.... que ese ritmo iba acabar conmigo vivía 14 horas al día acelerada para arriba y para abajo.... mi cabeza iba mas rápido que mis actos..... hasta que un día rompí a llorar.... me faltaba el aire.... y me pase así tres días .... hasta que me diagnosticaron trastorno de adaptacion..... de esto hace dos meses.... dos meses que estoy de baja por depresión.... me ha sido muy duro frenar....  frenar para poder empezar asimilar que mi cuerpo a cambiado, pues físicamente soy muy distinta con tantos kilos perdidos....y asimilar que tengo una enfermedad que puedo hacer vida normal pero no el ritmo de vida que llevaba antes!!! el diagnostico es que la enfermedad la deje apartada por la operación de reducción.... y que al pasar los meses y ya haber perdido todos los kilos (incluso mas de los que me tocaba) ahora estoy en el proceso de aceptar que tengo una enfermedad.... y que mi vida puede ser normal pero debo adaptar mi mundo laboral a eso.... hasta entonces sigo de baja en un bucle que no se como salir ......

7 comentarios:

  1. Hola guapa, se muy bien de tu enfermedad un familiar mío vivio con ella, ahora creo q hay muchos adelantos asi q te toca ser positiva, eso ayuda y mucho aúnq no lo creas, vivir estresado y con baja autoestima lo único q hace es debilitar nuestras defensas y activar lo malo, se q no es fácil e incluso diciendo esto yo misma he llegado a decaer en mis problemas, solo q hay q intentar levantarse rápido y no dejar q nos pueda, luchar, luchar con fuerza!, tirar la toalla no nos servira de nada!! Asi q adelante!! Todos nos unimos para darte animos, fuerza, valor y coraje!! Un beso, ROSA GONZALEZ GARCÍA

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  2. Muchas gracias Rosa!!!!!!!!!! besotes!!

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  3. Muy buenas Joan, que alegria me ha dado leer tus palabras!! me alegra mucho saber que no estoy sola en este camino y el objetivo de mi blog sobretodo iba dirigido a personas con los dos problemas... y bingo eres el primero que se pone en contacto conmigo!!! bienvenido!! Sip la EM me la llevan en el ICO de bellbitge y sip la verdad es que la montse es un poco gruñona pero es muy buena mujer... jejeje el dia 29 de este mes tengo que ir a la revision!! Es una pua estar esperando la operacion de reduccion pero la verdad es que vale mucho la pena y mas en nuestro caso porque sabemos que la bajada de peso no remitira la enfermedad pero si que ganaremos calidad de vida y cuando nos da un brote la recuperacion es mas rapida al no ver un sobrepeso elevado.... animo y lo dicho si tu tambien tienes cualquier duda puedes contar conmigo para lo que sea!! besikos y abrazos!!!

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    1. Hola Joan, yo empece con copaxone el año pasado que me parece que es lo que te van a dar a ti... yo me pincho cada dia, elegi este porque es el que menos efectos secundarios tiene...la verdad es que una se acostumbra a pincharse cada dia....jejje bueno cualkier duda aki toy!!!!

      besotes

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  4. Haces muy bien en buscar ayuda, compañía, experiencias hasta debajo de las piedras si es necesario. Ya verás que pasito a paso vas avanzando y supenrando las dificulatades que la vida te va poniendo. Un abrazo muy fuerte :)

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  5. Muchas gracias Enma!!! tus palabras siempre me ayudan!! besotes!!

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  6. Gracias Maragda por esas palabras sobre redpacientes y espero que poco a poco vayas encontrando gente con quien compartir. Gran iniciativa la del blog, si te animas también puedes ir enlazando los post en la comunidad, varios de los miembros lo hacen y nosotros, encantados.

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