Cómo tratar la esclerosis múltiple

 

La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria desmielinizante del sistema nervioso central de evolución crónica. No existe tratamiento curativo y las medidas terapéuticas se dividen en dos categorías: tratamiento inmunomodulador y tratamiento sintomático. En esta sección nos referiremos solamente al tratamiento sintomático.

 

Instrucciones

• El tratamiento sintomático incluye múltiples medidas. Se debe llevar un estilo de vida saludable sin restringir sus actividades. Puede realizar ejercicios físicos moderados en ambientes frescos y ventilados, evitando ejercicios intensos en ambientes calurosos y otros factores que puedan conducirlo al agotamiento.

• Se aconseja un régimen pobre en grasas y aporte de vitaminas C y E. se debe combatir precozmente la fiebre y las infecciones.

• Para tratar la fatigabilidad se puede usar amantadita, 100 mg vía oral cada 12 horas y ambiente frío. Si se presenta un estado depresivo se aconseja tratamiento con fluoxetina 20 mg vía oral por día o aminopiridina 25 mg vía oral cada 8 horas.

• Si existe depresión y labilidad emocional se puede usar amitriptilina 25 mg vía oral cada 12 horas y eventualmente fluoxetina.

• En caso de ansiedad: alprazolam 0,5 mg vía oral cada 8 – 12 horas.

• Para el tratamiento de las neuralgias se aconseja el uso de carbamazepina 200 mg vía oral cada 8 horas, o baclofeno 12,5 mg vía oral cada 8 horas, asociado a veces a amitriptilina.

• Para los espasmos tónicos: carbamazepina o baclofeno a dosis indicadas.

• En la diplopía, ataxia o disartria transitorias se puede recurrir a la carbamazepina a la dosis indicada.

• Para el tratamiento de la espasticidad se usa baclofeno 12,5 mg vía oral cada 8 horas o diazepam 5 mg vía oral cada 8 horas.

• En la incontinencia urinaria se usan anticolinérgicos como el bromuro de propantelina vía oral.

• Se debe recurrir a sonda vesical a permanencia en caso de vejiga atónica.

• La disfunción eréctil en el hombre se puede mejorar con una dosis de sildenafil 50 mg vía oral una hora antes de la relación sexual, en el caso de la mujer se pueden usar geles lubricantes.

• El temblor cerebeloso puede tratarse con isoniazida 900 a 1200 mg vía oral por día, asociado a piridoxina o primidona 250 mg vía oral cada 8 horas.

• El nistagmo puede mejorar con fármacos como la gabapentina 300 mg vía oral cada 8 horas, baclofeno o clonacepam.

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Necesitas

• amantadita
• fluoxetina o aminopiridina
• amitriptilina
• alprazolam
• carbamazepina o baclofeno
• propantelina
• sildenafil
• isoniazida
• gabapentina

Consejos

• Se aconseja un apoyo psicológico para todo el núcleo familiar.
• La euforia no requiere tratamiento.
• El tratamiento debe ser indicado por un médico.

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Tecfidera tratamiento aprobado para la esclerosis múltiple // Noticia: http://redpacientes.com

Esclerosis múltiple- http://redpacientes.com/

Tecfidera aprobado para el tratamiento a largo plazo de la esclerosis múltiple

• La FDA anunció el 27 de marzo de 2013, que se ha aprobado Tecfidera (dimetil fumarato o DMF, antes conocido como BG-12) como terapia de primera línea para el tratamiento a largo plazo de las formas recurrentes de la esclerosis múltiple.
  
  Tecfidera es el décimo fármaco aprobado como un tratamiento modificador de la enfermedad (DMT) para el tratamiento a largo plazo de la esclerosis múltiple. Se administra en forma de pastillas por vía oral y es el tercer DMT oral aprobado para esta enfermedad. La dosis aprobada es de 240 mg que se toma dos veces al día. Los medicamentos orales anteriores que fueron aprobados  son Gilenya en 2010 y Aubagio en 2012.
  
  Existen cinco DMTs para la esclerosis múltiple que se toman a través de la auto-inyección, el primero de los cuales fue aprobado en 1993, y los otros dos DMTs se administran por inyección intravenosa. Si bien ninguno de estos tratamientos puede curar la esclerosis múltiple, todos ellos han demostrado ser eficaces para reducir el número y la gravedad de las recaídas (brotes de la enfermedad), disminuir la actividad de la enfermedad (en términos de menos lesiones y menos lesiones activas en el cerebro), y en algunos casos, una progresión más lenta de la enfermedad.
  
  Este fármaco también se ha utilizado durante muchos años en Europa y en otras partes para tratar la psoriasis, y también se ha utilizado como un fungicida y como un desecante en la fabricación de muebles.
  
  Dos ensayos controlados con placebo de fase III sirvieron de base para su aprobación, dijo la agencia. En estos ensayos llamados DEFINE y CONFIRM , se inscribieron un total de 2.700 pacientes. Además de comparar el fármaco con placebo, el ensayo CONFIRM incluyó un tercer brazo con acetato de glatiramer abierto (Copaxone), un fármaco inyectable estándar para la esclerosis múltiple.
  
  Ambos ensayos demostraron que dimetilfumarato fue superior al placebo en la prevención de recaídas y en retrasar la progresión de la discapacidad. También parece ser algo más eficaz que el acetato de glatiramer en el estudio CONFIRM.
  
  Los efectos adversos más frecuentes fueron trastornos gastrointestinales y enrojecimiento del rostro. La FDA también observó que el fármaco tiene un riesgo de linfocitopenia, aunque las infecciones no parece haber aumentado como resultado de los estudios de fase III.
  
  Russell Katz, MD, director de la División de Productos de Neurología en el Centro de la FDA para la Evaluación e Investigación de Fármacos, dijo:
  

  "Ningún fármaco proporciona una cura para la esclerosis múltiple por lo que es importante es tener una variedad de opciones de tratamiento disponibles para los pacientes".
  

  
  Fuentes: MedpageToday , MSAA y http://redpacientes.com
  
  
  http://redpacientes.com
  
  

Traspasar la fina linea.....

Buenas como estais??... yo he estado desaparecida....y sigo estandolo.... otro bache mas.....
La semana pasada la tuve casi por completa llena de medicos.... tuve visita con el neurologo, con el de cabecera, con los de la mutua, la nutricionista y el cirujano....vamos una semana completita completita.....
El resumen es.... debo volver dentro de un mes con la nutricionista.....estoy por debajo de mi peso....y la depresion no me ayuda hacer correctamente las pautas... eso hace que cada vez coma menos y menos.... y una mala alimentacion tambien afecta al estado de animo y si mi animo no esta bien no conseguiré salir de esta depresión...... debo OBLIGARME a comer....... resulta fácil a k si??.......debo anotar en una libreta paso a paso hora a hora minuto a minuto todo lo que hago.... lo que como..... etc..... a mi también me parecía fácil.... pero llevo una semana.... y no es así....me cuesta mucho mucho COMER......otro problema a añadir.... trastorno de alimentación...... quien me lo iba a decir a mi.....hace un año preparándome para la operación con 115kg y hoy con 58kg.... batallando día a día por comer un poco mas para poder coger fuerzas y salir de esta depresión......
Que delgada es la linea que separa la obesidad a la situación que estoy ahora!!!
He tardado mucho en contaros esto..... pero necesitaba decirlo pues creo que es conveniente que todo aquel que esta ansioso por operarse debe tener presente esta consecuencia..... no quiero que a nadie mas le pase lo que a mi..... os aconsejo hacer todas la pautas que marca la nutricionista y sobre todo si veis que os empieza a costar comer.... decírselo a ella antes de que sea demasiado tarde.... luego cuesta mucho salir de ese habito......
Bueno no me quiero enrollar mas.... ya os ire diciendo si voy progresando.... quien me lo iba a decir a mi..... ahora debo obligarme a comer.......

Besikos family!! Gracias por estar ahi!!

Dia despues del aquagim....

Buenos días!!! Os acordáis de que ayer fui hacer una sesión de aquagim?... pues al final fui y la verdad muy contenta me lo paso muy bien ....PEROOOOO...jejjee después de la clase mi madre me dijo .... porque no vamos a relajarnos a la sauna?... y yo le dije no ...la sauna no me sienta bien porque hace demasiada calor, probamos mejor el jacuzzi ya que en mi gimnasio el agua no esta muy muy caliente.... estaba en la gloria con los chorritos por la espalda....las cervicales.... las piernas.... jajjja hasta que salí del agua....cuando salí del agua note un dolor punzante en la boca del estomago, las que estamos operadas de manga gástrica sabemos lo que significa.... es como los cólicos de los bebes (aires).... se ve que el jacuzzi movió demasiado todo por dentro.... así que ya me veis toda dobla que apenas podía caminar... con mi sonrisa fingiendo delante de mi madre para que no se asustara porque yo se que duele.... duele mucho... pero la mejor manera de que se te pase es tumbarte de lado y esperar esperar mínimo unas horitas.... así que todavía no se ni como fui capaz de ducharme... vestirme... coger el coche y plantarme en casa.... allí estaba mi marido esperándome con una manzanilla con anís que es lo que mejor me va para estos casos y al cabo de unas horicas se me paso todo tal como viene el dolor se va..... lo que yo diga.... cuerpecito de bebe jojojojo
Así que no se yo si volveré a entrar al jacuzzi!!!! jajajja ya os contare mis siguientes aventuras en el gimnasio!!! de momento hoy con un poquito de agujetas pero muy muy soportables!!

Espero no haberos aburrido con mi historia!!

besikos y abrazos!!!

ADAPTACION DESPUES DEL DIAGNOSTICO

Buenos dias, contaros que poquito a poquito voy mejor.... voy dando pasos pequeños pero creo que me ayudaran a avanzar en mi aceptación... a continuacion os post sobre como afecta el diagnostico de la esclerosis multiple y las fases de aceptacion, me ha parecido muy interesante leerlo y queria compartirlo con vosotros;

Qué sucede después de recibir el diagnóstico

Diagnóstico y qué sucede después

Aquí, conocerás las dificultades para diagnosticar la Esclerosis Múltiple. Encontrarás información sobre varias pruebas, como los escaneos de IRM (imagenología por resonancia magnética), que ayudan a respaldar un diagnóstico final y monitorear los efectos del tratamiento.
Ser diagnosticado con Esclerosis Múltipleno es algo fácil de aceptar. Familiarizarse con la enfermedad y desarrollar estrategias te ayudará a reducir tu ansiedad, aceptar el diagnóstico y empezar a vivir con la Esclerosis Múltiple.

Si se ha diagnosticado Esclerosis Múltiple en tu caso, puedes padecer uno de los siguientes tipos:
• Esclerosis múltiple con recaídas y remisiones (Esclerosis Múltiple RR)
• Esclerosis múltiple progresiva primaria (Esclerosis Múltiple PP)
• Esclerosis múltiple progresiva secundaria (Esclerosis MúltiplePS)
La Esclerosis Múltiple progresiva secundaria – como su nombre lo indica – es la etapa avanzada de lo que puede haber empezado con la forma del padecimiento de recaídas y remisiones. Mientras más temprano detectada la enfermedad – posible gracias a las modernas técnicas de diagnóstico de años recientes – mejores son las posibilidades de que la terapia adecuada logre retardar la progresión de la Esclerosis Múltiple.

Adaptándose a la Esclerosis Múltiple – ¿por qué yo?

Cuando se recibe el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, muchos pacientes ya habrán vivido momentos de incertidumbre al verse confrontados con diferentes síntomas que muchas veces son invisibles para otros. Si has sido diagnosticado con Esclerosis Múltiple, platica con tu médico sobre tus dudas y miedos. Es importante consultar un médico en quien confíes.
Puedes padecer síntomas nuevos o poco frecuentes, o viejos síntomas pueden regresar meses, años y, algunas veces, hasta una década después de que la enfermedad haya sido diagnosticada.
Hoy en día, con las modernas técnicas de IRM, la Esclerosis Múltiple puede ser diagnosticada con mucha rapidez, permitiendo que las personas con Esclerosis Múltiple inicien el tratamiento apropiado a una etapa temprana. Por otro lado, esto también significa que debes empezar a adaptarte a este padecimiento en poco tiempo.
Muchas personas diagnosticadas con Esclerosis Múltiple pasarán por varias etapas antes de aceptar su enfermedad.
La meta para cada paciente, será encontrar una forma de vivir con el padecimiento de la mejor manera posible. El apoyo de la familia, amigos, médicos y especialistas, así como las organizaciones de Esclerosis Múltiple pueden ayudarlos a aceptar su enfermedad. La mayoría de los pacientes padecerá algunas o la mayor parte de las etapas descritas más adelante. Algunos, no obstante, pueden saltarse algunos pasos más rápidamente que otros.
Para la mayoría de los pacientes, la certeza de padecer Esclerosis Múltiple es recibida como un shock, seguido de la negación. Inicialmente, no aceptan tenerla, pensando que lo que no debe ser, no puede ser. Miedo: El miedo es el factor dominante, especialmente cuando la persona no sabe qué debe temer. El miedo, sin embargo, puede destruir más calidad de vida que los propios síntomas de la Esclerosis Múltiple. El miedo puede surgir repetidas veces a lo largo de la enfermedad, debiendo ser controlado una y otra vez. Naturalmente, es primordial tener información sólida y bien fundamentada sobre la Esclerosis Múltiple en esta etapa, lo cual puede ayudar a disipar algo del miedo. La ansiedad generalizada es mejor controlada con el asesoramiento profesional. Grupos de apoyo también pueden ser de mucha ayuda en el manejo de la angustia que puede acompañar a las personas que viven con  Esclerosis Múltiple. Tristeza: la tristeza y la depresión también son comunes entre los pacientes con. Mientras que la tristeza es generalmente temporal, la depresión puede ser más persistente y constante. La depresión es más frecuente entre personas que viven con Esclerosis Múltiple que en la población general.
Si sientes que sufres depresión, debes buscar ayuda. La depresión puede indicar que has alcanzado un punto en la aceptación de tu diagnóstico en el cual necesitas ayuda de alguien más. Puedes tener un amigo cercano con quien platicar sobre tus miedos y sentimientos. Algunas personas pueden buscar la ayuda de un psiquiatra.
La psicoterapia y los antidepresivos pueden ser efectivos. Algunos pacientes intentan controlar la depresión por sí mismos, pero la depresión clínica es un padecimiento serio. Inclusive las propias personas que viven con la Esclerosis Múltiple algunas veces han expresado su sospecha de que los factores mentales (psicológicos) pueden desempeñar un papel en el brote y en la evolución de su padecimiento. Muchos pacientes reportan tener crisis serias, estrés aumentado, pérdida o separación de algún ser querido, justo antes de un nuevo episodio de Esclerosis Múltiple o una exacerbación de la enfermedad.

Aceptación de la Esclerosis Múltiple

La mayoría de las personas con Esclerosis Múltiple, tarde o temprano asimilan la noticia después de la confirmación de su padecimiento.  La conclusión personal como regla es la aceptación, en algún momento y la comprensión de que todos tenemos nuestras cargas. Es importante recordar que “aceptación” no significa “rendición”.


Espero que os haya parecido interesante!

Besikos y abrazos!!

red pacientes!!! por fin les cuento mi historia

 Hoy por fin me he decidido entrar en la pagina web red pacientes, no se si la conocéis pero esta muy muy bien, yo llevo apuntada desde que me detectaron la esclerosis múltiple, pero llevaba meses que no me atrevía entrar.... hoy lo he hecho y he visto que hay otra chica con la misma situación que yo con trastorno de adaptacion.... me atrevido a dejarle un comentario contando mi historia.... os dejo una copia para que me deis vuestra opinión

• Buenas... a mi me diagnosticaron em el 17 de enero del 2012 llevo casi un año de tratamiento de copaxone mi problema es que a los dos días del diagnostico me llamaron de la lista de espera de reducción de estomago me operaron lo mas rápido que pudieron pues tenia que empezar el tratamiento de copaxone, el 5 de marzo de operaron... a la semana ya empecé a pincharme.... todo mi cuerpo empezó a cambiar de 111 kg actualmente estoy en 58kg.... el mundo laboral no me ayudo al coger el alta y reincorporarme me cambiaron de tienda .... mucho mas lejos de mi casa .... eso me obligaba a comer de tapper.... perjudico mi alimentacion recién operada y encima en pleno mes de junio con toda la calor fuera de casa me dio un brote de em.... perdí sensibilidad de caderas para abajo.... no me sentía nada... podía caminar pero no me sentía las piernas.... me dieron tratamiento de tres días corticoides por vena y luego tratamiento oral.... resulto bien.... me recupere.... llego septiembre y otra vez me trasladaron de tienda esta vez creía que podría llevarlo mejor .... pero resulta que estaba fuera de casa un total de 14 horas.... creía que podría llevarlo bien que yo era capaz de seguir ese ritmo como siempre había hecho... el carácter me empezó a cambiar.... todo me irritaba... trabajo desde hace años cara al publico tengo mucha mucha paciencia.... esta la perdí.... y casi pierdo los papeles delante clientes en dos ocasiones.... me empecé a plantear que me estaba pasando.... lloraba todos los días..... mi entorno me decía que me pasaba yo les decía que estaba bien.... no era capaz de reconocer que ya no podía mas.... que ese ritmo iba acabar conmigo vivía 14 horas al día acelerada para arriba y para abajo.... mi cabeza iba mas rápido que mis actos..... hasta que un día rompí a llorar.... me faltaba el aire.... y me pase así tres días .... hasta que me diagnosticaron trastorno de adaptacion..... de esto hace dos meses.... dos meses que estoy de baja por depresión.... me ha sido muy duro frenar....  frenar para poder empezar asimilar que mi cuerpo a cambiado, pues físicamente soy muy distinta con tantos kilos perdidos....y asimilar que tengo una enfermedad que puedo hacer vida normal pero no el ritmo de vida que llevaba antes!!! el diagnostico es que la enfermedad la deje apartada por la operación de reducción.... y que al pasar los meses y ya haber perdido todos los kilos (incluso mas de los que me tocaba) ahora estoy en el proceso de aceptar que tengo una enfermedad.... y que mi vida puede ser normal pero debo adaptar mi mundo laboral a eso.... hasta entonces sigo de baja en un bucle que no se como salir ......

4 semanitas!!!!!!!!!!!! 94.5kg

Hola Hola!!!!!

Buenas, ya mañana hace 4 semanitas de la operación... (como pasa el tiempo) y la verdad que en este tiempo que llevo sin escribiros he avanzado bastante.... jejje ahí os lo cuento!

Referente a la Esclerosis, no me puedo quejar sigo con las inyecciones diarias, ya soy una crac inyectandomelas (de aquí saco la profesión de practicante..jejeje), y no tengo efectos secundarios ( :P )....

El estomago.... el estomago ya no tomo paracetamol.... señal de que cada vez tengo menos molestias..jejeje, sigo durmiendo panza para arriba, eso si.... (deseando dormir de lado, cada día lo intento pero aguanto solo 10s.....) y ya aguanto mas rato de pie... a la media horita o así debo sentarme un poquitin pero luego vuelvo a arrancar....

Hace mas de una semana que empecé la segunda fase de la alimentación, la semiliquida, la diferencia con la primera es que dejas los batidos y pasas a comer al mediodía caldito con sémola y por la noche puré (sin patata) de calabacin, zanahoria, gazpacho o sopa de tomate.... El problema es que, después de conseguir beberme los 200cc de batido con la segunda fase pase a comer entre 50 y 100cc....a las 10 cucharaditas estaba muy llena y sentía que si comía mas corría el riesgo de sacarlo para fuera otra vez....jejjeje a parte de todo esto me gusta bastante la segunda fase ....es como ir subiendo peldaños....

El viernes, tuve mi primera visita desde que salí del hospital con la Nutricionista y con el Cirujano, la primera me dio la tercera fase de alimentacion que la comenzare el próximo jueves 5... justo cuando hago el mes de operada (:P) y creo que sera mi dieta hasta mayo, que sera cuando vuelva a tener consulta con ella. Y el segundo me dijo que me veía muy bien, que es normal que tenga molestias, por que todo lo de dentro tarda bastante en recuperarse pero que debo en seguida ponerme hacer ejercicio y sobre todo caminar para que la recuperación sea mas rápida.... cosa que es verdad cuando mejor me encuentro es el día que mas me he movido.... el día que por cualquier cosa me quedo en casa y apenas me muevo es cuando mas dolores tengo.... así que!!!! A MOVER EL BODY BROTHER.... jejejjejje

Animicamente estoy muy bien, contenta de ver como pierdo peso día a día, deseando poder comprarme alguna muda de ropa bonita, ya que de momento lo que me he comprado son chandals (es lo mas cómodo) porque los tejanos todavía tengo la barriga un poco hinchada y me molestan... en cuanto pueda me hago una fotiko de cuerpo entero y os la cuelgo.... vale?

Besikos y Hasta Pronto!!!!